Dokumentum riportomat a saját életutam eseményhorizontja tükrében írom, amely a testvérem betegségéről és élet-halál harcáról szólt. A történet egy meghatározó időszakot mutat be a család életből, amely keserűen, szomorúan indult, s mint a mesékben, csodálatosan ért véget.

A történet 2003 évvégén kezdődött, amikor egy családi programról hazatérve a testvérem közérzete hirtelen sokat romlott, fáradékonnyá vált. Az orra folyamatosan, de enyhén vérzett. Először a budapesti Szent János Kórház Fül-Orr-Gégészet osztályon vizsgálták ki, ahol megállapították, hogy semmi komoly aggodalomra nincs okunk, csupán egy kis megfázás, bakteriális fertőzés okozhatta a tüneteket. „Nyugodjunk meg!”

Nem nyugodtunk meg, s mint kiderült jogosan, mert két nap elteltével jelentkeztek a fent említett intézményből, hogy a laborvizsgálatok és a vérkép eredménye miatt azonnal szállítsuk Panna húgomat további kivizsgálásokra a Tűzoltó utcai Klinikára. A döbbenet és az ijedtség ült ki mindannyiunk arcára. Milyen eredmények, milyen betegség? Miről van szó?

Telefonon kaptam a hírt és egy kedves baráti társaság mellől tűntem el hirtelen, mint a kámfor. Siettem haza, szedtem a lábam, ahogy csak bírtam. Otthon nagy sürgés-forgás fogadott, „ösztönösen” cselekedtünk, pakoltunk, készültünk valamire, amiről még csak sejtéseink is alig voltak. A pánikot viszont kiválóan lepleztük és kezeltük. Elindultunk a Tűzoltó utcai Klinikára. Ott órák teltek el, csöndben, kevés beszélgetéssel. Gondolkodtunk. Mi lehet, milyen betegség? Alacsony fehérvérsejtszám, kritikusan alacsony trombocita sejtszám, alacsony hemoglobin érték. Mit is jelentenek ezek? Mit is vizsgálnak pontosan? Leukémia, rák, valami nagyon komoly rendellenesség? Vártunk. A várakozás olyan volt, mint a folyosó fűtőcsövén megragadt, fejlődő rozsdacsíra. Kötekedően lassan vánszorogtak a karórám mutatói. Az éjszaka és a másnap is álmatlanul, kérdések között vergődve telt el. Aztán hirtelen jött a hír, a pontos diagnózis.

Aplasztikus anémia.

„A csontvelői, vérképzésben szereplő (hematopoietikus) őssejt betegsége, amely a vérben valamennyi alakos elem (vérlemezke, vörösvérsejt, fehérvérsejt) hiányával, elégtelen vérképzéssel és ún. pancytopeniával jár. A betegség súlyos formája kezelés nélkül az élettel összeegyeztethetetlen. Az aplasztikus vérszegénység bármelyik életkorban előfordulhat, gyermek- és felnőttkorban egyaránt. A betegség előfordulási gyakorisága: évente 2-5 új beteg egymillió lakosra számítva. A diagnózis felállítása a klinikai tünetek, a vérkép-, a vérkenet és a csontvelővizsgálat eredménye alapján történik.

Súlyos aplasztikus anémiával a beteget azonnal felnőtt vagy gyermek hematológiai centrumba, transzplantációs központba kell helyezni, ahol a beteg elkülönítése és gyógyítása megoldható. A beteg sorsát alapvetően meghatározza, hogy milyen gyorsan sikerül a diagnózist felállítani és milyen gyorsan kezdjük kezelni. A kezelés célja a beteg teljes gyógyulása, amelyet jelenlegi ismereteink szerint leghatásosabban csontvelőátültetéssel lehet elérni. Kezelés nélkül a betegség általában 6 hónapon belül halállal végződik fertőzés vagy vérzés miatt. A választandó kezelés leginkább a beteg életkorától és az alkalmas testvérdonor meglététől függ. A gyermekkori aplasztikus anemiában végzett tesvérdonoros transzplantációk 10 éves túlélése 94%”. (Dr. Csóka Mónika)(http://www.hazipatika.com/betegsegek_a_z/aplasztikus_verszegenyseg/279 )

Természetesen, mint közvetlen hozzátartozó, és mint testvér, én voltam az első, aki szóba kerülhetett, mint donor. A Szent László Kórházban vettek is a mellkasomból csontvelőkenetet, ami igazolta azt a tényt, hogy megfelelő donor lehetek és így ezzel beindult a gépezet. S már várt rá a szoba, amely közel fél-évig a kizárólagos élettere volt. 

A sterilszoba kórházi gépekkel, egy ággyal, egy asztalkával, azon egy nem működő tévével, háromszáz fokon sterilizált könyvekkel, és más egyéb sterilizált, a Panna személyes kedvencei közé tartozó tárgyakkal volt ellátva. Továbbá, egy sarokban lévő mosdókagylóval, egy másikban, elszeparált zuhanykabinnal… Bezárva álmodta éjjel és nappal az egészséges ablakon túli világot. A sterilszoba olyan, mint egy börtön. Hiába van ott az ember, ha beteg, és tudja ez kell a gyógyuláshoz, mégis minden éjjel meg kell küzdenie az életért, a jó kedvért, az akaratért, le kell győznie az egyedüllét szülte félelmeket. Lehet, hogy csak hinni kell Istenben és megtanulni imádkozni. 

„40 évnél fiatalabb betegnél csontvelőátültetést kell kezdeményezni. Amennyiben a betegnek van testvére, azonnal HLA vizsgálatukat kell elindítani. A fehérvérsejtek felszínén jelen levő HLA antigének minél nagyobb egyezése jelenti a csontvelőátültetésre való alkalmasságot. Ez a vizsgálat vérvétel útján történik és mindössze néhány napot vesz igénybe. Fiatal, testvérdonorral rendelkező betegek esetében a csontvelőátültetés az első választandó kezelés, lehetőleg a diagnózis felállítását követő egy hónapon belül. 40-45 éves korig javasolható a testvérdonoros csontvelőátültetés, természetesen a beteg biológiai korát is figyelembe véve.” (Dr. Csóka Mónika)(http://www.hazipatika.com/betegsegek_a_z/aplasztikus_verszegenyseg/279 )

„Hős vagy!”, „Gratulálunk!” Mondogatták nekem. Mi mást mondhattam volna udvariasan, illemtudóan, de azért kissé flegmán azt, hogy: „Köszönöm!”. Közben képzeletben fityiszt mutatva arra gondoltam, hogy „Persze… egy frászt vagyok hős!” 

Nem és nem! A mai napig tiltakozom ez ellen. Nem engem illet a dicséret. Panna, ő az egyetlen, aki tudja igazán, hogy mit jelent újjászületni, ő az igazi hős. Közel tíz év telt el drága húgom kálváriája óta. Fél éven keresztül, körülbelül 9 négyzetméternyi, szűk sterilszoba választotta el a külvilágtól. A magány irtózatos lépcsőin lépkedett, távol a szeretett otthonától, távol szerető szüleitől és bátyjától. A keserűség és fájdalom óráiban is erős maradt és akkor is látta a reményt, amikor a halál suhant el a kórházi folyosókon. A nyomasztó négy szoros fal között azonban egy új élet bontakozott ki, s mint főnixmadár született meg az új Panna.

(Tóth Artin: Érintettek, DÉMÉTER ALAPÍTVÁNY, 2007)

-magerhun-